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Freitag, 23. Dezember 2011

Dokumentation eines Hypophysentumor-Befundes

Um Leidensgenossen Unterstützung anzubieten, anbei mein Leben mit dem Hypophysentumor.
Vielleicht findet sich ja der ein oder andere bei den Symptomen wieder und kann so gezielter bei der Therapie vorgehen. Zum körperlichen Orientierung: Bin männlich, 40 Jahre, 85 kg, 189 cm.
(in Rot jeweils die letzten News...weil der Text recht lang ist und google im Browser unterschiedlich reagiert, müsst Ihr evt. unten auf "mehr Informationen" klicken, um den ganzen Text zu sehen)

  • Angefangen hat es damit, dass ich so ca. 3-4 Jahre mit sporadisch auftretenen stechenden Kopfschmerzen gelebt habe und ich mir keinen Reim darauf machen konnte, woher das kommt. Mit stechenden Kopfschmerzen meine ich tief ins Kopfinnere durschlagene Schmerzen, die zwar relativ kurz andauern, aber man hat das ungute Gefühl, als ob jemand  im Hirn rumgraben würde. Einfach unangenehm.
  • Da ich dachte, es käme vielleicht von der trockenen Büroluft und dem langen Bildschirm-Starren als PC-Hengst, bin ich nach 1-2 Jahren zum Betriebsarzt. Der hat mir Augengymnastik empfohlen und Augentropfen. Das war es.
  •  Nach einem weiteren Jahr ca. bin ich dann mal zu einem Augenarzt marschiert (Stuttgart Königstr., Nähe Königsbau-Passagen...bloß meiden den Typ) und ihm von den Schmerzen erzählt. Er ist überhaupt nicht drauf eingegangen und hat die Standard Augenchecks gemacht. Ohne Befund. Achso...und ne Brille mit 0,25 Dioptrin hat er verordnet. Rein präventiv.
  • Mittlerweile hatte ich diese Stechschmerzen auch nachts oder beim Fernsehschauen. Daher hab ich mich Mitte 2011 entschlossen, einen Neurologen aufzusuchen mit der Bitte ein EEG durchzuführen. (Dr. Herbst, Stuttgart)
  • (Vorher war ich noch beim Kardiologen, weil ich öfters Herzrasen hatte nachts....das war aber zum Glück ohne schlechten Befund. Ergebnis: Normale kardiale Funktion, Sinusbradykardieneigung, Ausschluss Karotissklerose, Grenzwertige Hyperlipoproteinämie)
  • Das EEG Ergebnis bei Dr. Herbst war unauffälig (kein patholog. Befund). Ebenso die angestellten Koordinationsprüfungen, Oberflächensensibilität, Pallästhesie, EPMS, etc.
    Diagnose: Harmloser idiopathischer stechender Kopfschmerz
  • Es wurde aber vereinbart aus Sicherheitsgründen das keine Blutung vorliegt, beim Radiologen ein MRT machen zu lassen
  • Das MRT-Ergebnis war soweit in Ordnung. Aber als quasi Nebenbefund: Maximal 21 mm großer Hypophysentumor (Raumforderung nimmt homogen Kontrastmittel auf. Keine Verdrängung der A. carotis, kein Kontakt zum N. opticus, der Hyphysenstiel ist gering nach li. verzogen.  (Ach und einen Polypen haben sie in der Kiefernhöhle gefunden..aber tut nichts zur Sache. Die müssen nicht entfernt werden lt. Analyse vom Oralchirurg. Sehr viele Menschen haben übrigens Polypen ohne es zu Wissen - und das ist auch gut so, da die oftmals nicht entfernt werden müssen)
  • Beim Neurologen dann wurde ein Bluttest gemacht. Ergebnis: Prolaktin-Wert mit 20.4 ng/ml mit 5 Punkten über dem max. Grenzwert. (TSH-basal Wert zwar erhöht, aber noch im Grenzbereich).
  • Zuvor sollte ich nochmal zum Augenarzt. Ergebnis: Gesichtsfelder tadellos, Pupille regelgerecht
    aber zur Entlastung des Sehnerves auch hier die leichte Brillenverordnung. Ok, meinetwegen.
  • Durch den erhöhten Prolaktin-Wert wurde folglich die häufigste Hypophysenadenom-Art diagnostiziert: das Prolaktinom (=hormonaktives Adenom der Hypophyse). Das kommt wohl immer dann zustande, wenn die Freisetzung des Prolaktinhemmfaktors Dopamin (ein Hirnbotenstoff) gestört ist. Das heisst Dopamin ist wichtig um das Prolaktin runterzufahren. Und das funktioniert nicht richtig.
  • Mir wird daher Dostinex (Wirkstoff Cabergolin) verschrieben, mit der Hoffnung, dass sich der Blutwert bessert und sich gleichzeitig der Tumor zurückbildet.
  • Explizit nicht erwähnt wurde von meinem Arzt, dass Dostinex in sehr häufigen Fällen dauerhafte  Herzklappenveränderungen hervorruft (einschließlich Rückfluss von Blut aus dem Herzen und damit verbundenen Erkrankungen wie Herzbeutelentzündung.)
    Weitere sehr häufige Nebenwirkungen lt. Beipackzettel...also >10% Wahrscheinlichkeit (den ganzen anderen Nebenwirkungsschotter vergessen wir mal): Schwindel, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Verdauungsstörungen, Magenschleimhautentzündungen, Übelkeit, Kraftlosigkeit...alles kein Drama in meinen Augen.
  • Daher lediglich wichtig für mich: Was sagt mein Kardiologe zu dem Medikament...gut, dass ich erst vor kurzem beim Check-Up bei ihm war. [Antwort: Keine Bedenken..na dann los]
  • Hab an 2 aufeinanderfolgenden Tagen je 1 halbe Tablette Dostinex genommen. Danach über den Tag verteilt, schon erhebliche Wirkungen festgestellt: Schwindel, Herzrasen nur selten, aber Kribbeln in der rechten Hand oft..als ob das Gehirn die Funktionsweise der Finger nicht mehr steuern kann. Ständig das Gefühl, als ob sich gleich ungewollt eine Krallenhand bildet. Dieses Phänomen hab ich unter Dystonie (Bewegungsstörungen, deren Ursprung in den motorischen Zentren im Gehirn liegt) gefunden: Diagnostisch sind kurzdauernde Dystonien oft leicht mit Tics zu verwechseln. Bei letzteren beschreiben die Betroffenen eine Art Spannungsgefühl, das sie dazu zwingt, eine Bewegung auszuführen, die kurzfristig aber auch unterdrückt werden kann.Die Tabletten hab ich daher (leider) sofort wieder abgesetzt..danach ging es mir schlagartig wieder bestens.
  • Parallel hatte ich mir in der Zeit, als ich schlicht von Google leben mußte, gleich einen Neurochirurgen rausgesucht (Uniklinik Tübingen).
    Ergebnis des 1. Gespräches mit Prof. Dr. Hornegger - einem kompetenten und freundlichen Menschen - am 4.1.2012:
    In Relation zu anderen Tumoren ist es noch ein relativ kleiner Tumor bei mir. Trotzdem ist es eine Größe, wo ein operativer Eingriff Sinn macht (Makroadenom).

    Das bisherige Vorgehen meines Neurologen hält er für korrekt. Aber die Einnahme von Dostinex sollte ich sofort einstellen, da der erhöhte Prolaktin-Wert offensichtlich vom leicht eingedrückten Hypophysenstiles kommt...wenn der wieder frei läge, dann würde dieser von allein dafür sorgen, dass der Prolaktin-Wert niedriger wird. Als ich ihm dann noch von den Nebenwirkungen des Präperates erzählt habe, war dies eine zusätzliche Bestätigung das Medikament schnellstens abzusetzen.
    Auch die Meinung, dass die Stech-Kopfschmerzen nichts mit dem MRT-Befund zu tun haben, konnte er nicht teilen. Nun kann man folgendes tun:

    - Abwarten und nächstes Jahr schauen, wie sich der Tumor entwickelt hat
    - Operativer Eingriff durch die Nase. Dazu tendiert auch der Prof. selbst, da bei mir sämtliche Voraussetzungen für ein problemloses Leben nach der OP gegeben sind.  Dieser Eingriff ist mittlerweile fast Routine - ist mit 1 Woche Krankenhaus verbunden und es ist stark davon auszugehen, dass keine negativen Folgeerscheinungen auftreten werden. Risiken gibt es immer, bei jeder OP, aber bspw. das die Schlagader getroffen wird ist äußerst, äußerst gering.

    Meine Frage, ob Gefahr im Verzug ist, wenn ich es nicht operieren lasse, verneinte er, da mein Tumortyp nicht die Schlagader einengen würde.

    Wie gesagt - er würde es dennoch operieren lassen, weil er sich davon a) verspricht, dass die Hormonwerte automatisch besser würden und b) die Aussichten gut sind, dass die Stechschmerzen im Kopf entfallen.

    Zusätzlich einen Endokrinologen aufsuchen ist dennoch ratsam. Daher werde ich noch etwas warten, bevor ich mich pro oder contra OP entscheide.
  • Wichtig ist mir ein ganzheitlicher Check um herauszubekommen, was im Körper falsch läuft, dass so viel Prolaktin produziert wird. Hat vielleicht meine öfters vorkommende Schlaflähmung ( Schlafparalyse) etwas damit zu tun? Oder meine vielen Allergien?-->Ergebnis: Aktuelles Blutbild vom Mitte Januar 2012 ist top, selbst der Cholesterin-Spiegel ist nur noch leicht erhöht (Trygliceride top). Nicht im Blutbild enthalten waren die Prolaktin-Werte, da diese sich ja nicht verändert haben dürften, da ich die Medikamente abgesetzt habe.
  • Mein aktuelles Ziel: Geschwulst wohl oder übel rausoperieren lassen und anschließend natürliche Mittel und Wege finden, um den Prolaktin Wert zu senken. Hab gelesen, das die Ginsengwurzel die Ausschüttung von Dopamin erhöht. Evt. auch Mönchspfeffer. Wird es so einfach sein?
    Lt. Prof.Dr. Hornegger ist ein erhöhter Prolaktin-Wert keine Krankheit (daher nicht derartig zu behandeln), sondern nur die Folge eines Tumors im Körper. Dieser Wert passt sich dann automatisch wieder an, sobald das Geschwulst verschwunden ist. Eine Krankheit wäre es nur dann, wenn ich zu wenig Testosteron hätte, bzw. sonstige Libido-Probleme hätte. Das ist nicht der Fall, also kein Eingriff nötig - weder Dostinex, Ginseng oder sonstige Mittelchen. Zudem ist mein Prolaktin-Wert auch nicht gigantisch hoch. Seine Diagnose (was einen krassem Gegensatz zur Neurologen Meinung darstellt) : Hormoninaktives Makroadenom. Also ein Adenom, welchem nicht durch Tabletten beizukommen ist.
  • Verwirrend: Kardiologe stellt grenzwertige Hyperlipoproteinämie fest (ohne Bluttest) und der Neurologe unabhängig von ihm (mit Blutwerttest) eine Hyperproteinämie. Unterschied lt. google:
Eine absolute Hyperproteinämie wird durch vermehrte Produktion von Immunglobulinen verursacht, z. B. im Rahmen von chronischen Entzündungen, Tumoren, Lebererkrankungen
Zu einer relativen Hyperproteinämie kommt es durch Eindickung des Blutes bei extremem Flüssigkeitsmangel. Nach Flüssigkeitszufuhr normalisiert sich der Proteingehalt des Plasmas wieder.

Unter Hyperlipoproteinämie (HLP) oder Hyperlipidämie versteht man allgemein eine erhöhte Konzentration des Cholesterins, der Triglyceride, und der Lipoproteine mit Verschiebung des relativen Anteils der LDL- bzw. VLDL-Fraktion im Blut. Man unterscheidet zwischen primären und sekundären Hyperlipoproteinämien. Primäre Hyperlipoproteinämien stellen eine eigene, meist genetisch bedingte Erkrankung dar, während sekundäre Hyperlipoproteinämien Folgeerscheinungen von anderen Grunderkrankungen sind.--> hierzu sagt Prof. Dr. Hornegger, dass ein erhöhter Cholesterin-Wert auf jeden Fall nichts mit dem Tumorbefund zu tun hat.



Mittlerweile war ich (als Neumitglied) beim Netzwerktreffen von Glandula Stuttgart. Toll, dass es so eine Vereinigung gibt. Es war auch ein Patient mit gleich gelagertem Krankheitsbild da. Von dem konnte ich wahnsinnig viel erfahren. Er rät mir aufgrund seiner OPs ohne wenn und aber zur Uniklinik in Erlangen. Der Chefarzt dort ist wohl (weltweit) absolut spitze. Seine "Durch-die-Nase-OP" dort (und die der anderen Mitpatienten) sind spitzenmässig verlaufen. Unterschied zu anderen Kliniken (hier Heidelberg): Die haben komplette Hypophysen-Stationen dort, d.h. die machen nichts anderes als diese Spezialeingriffe täglich vorznehmen. Dort seien die Tumor-Rückstände nach den OPs am niedrigsten und in der Nachsorge wird kein Cortison gegeben, keine überflüssigen Tabletten und Spritzen verabreicht. Er war bereits am nächsten Tag wieder schmerzfrei, keine Nachwirkungen...Aufenthaltsdauer ist trotzdem immer standardmäßig 10 Tage in der Klinik. Allen anderen sei es ebenso gut ergangen. (In Heidelberg zum Vergleich, dauerte die Verheilung 2-3 Tage länger). Man kann in Erlangen seinen Befund mittlerweile per Post hinschicken und bewerten lassen-->mach ich doch glatt.  (Den Prof. Dr. Hornegger aus Tübingen kannte er auch, war auch von ihm angetan. Hat sich lediglich aus Gründen der hohen OP-Fälle für Erlangen entschieden. Offenbar hat Dr. Hornegger dort bei dem Guru auch sein Handwerk gelernt. Tübingen daher auch weiterhin eine gute Alternative für den Fall des Falles.)

Dann war ich noch beim Heilpraktiker um den Körper ganzheitlich analysieren zu lassen.
Sehr guter Termin (inkl. Augendiagnose). In Bezug auf mein Hypophysenproblem bin ich wohl richtig unterwegs. Zusätzlich wurde mir noch ein hömöopathisches Mittel verschrieben zur Unterstützung der Hypophysentätigkeit im Körper (ohne jeglichen hormonellen Eingriff). Jetzt soll ich mal 2-3 Wochen testen, wie das Mittelchen anschlägt (3xtäglich 5-10 Hypophysis Stannum Globuli). Alles komplett nebenwirkungsfrei. -->Ok, probier ich natürlich aus.  [Die restlichen Gesprächsergebnisse des Termins lasse ich hier so lange außen vor, wie sie nicht im Zusammenhang mit dem Tumor stehen].

Nun war ich Anfang Februar beim Endokrinologen (=Hormonarzt) Dr. Grußendorf. Dieser stellte u.a. fest, dass die Schilddrüse soweit in Ordnung ist. Anschließend wurden noch diverse Hormon-Stimulanztests gemacht, um zu schauen, ob die Hypophyse richtig arbeitet oder wenn nicht, was genau falsch läuft.
Das Ergebnis: Die Konstellation spricht für das Vorliegen eines hormoninaktiven Makroadenoms (also identisch mit der Diagnose in Tübingen). Anhalt für das Vorliegen einer hypophysären Hormonstörung haben wir nicht. Auch wir sind der Meinung, dass eine operative Behandlung erfolgen sollte. Interessant: Herr Dr. Grußendorf empfahl mir eindeutig Tübingen als Klinik für meine eventuelle OP. Der Herr Hornegger sei ein ausgewiesener Fachmann und seine Ergebnisse wären eindeutig besser, als die in Erlangen. (Er könne dies einschätzen, weil er ja die Apres-Bilder ständig begutachtet und da sei bei der Vorher-Nachher-Betrachtung ein klarer Vorteil für Tübingen zu erkennen. Er selbst würde auch auf jeden Fall nach Tübingen gehen. (Erlangen sei zwar nicht schlecht, aber Tübingen halt besser. Von Heidelberg hielt er auch nichts.)

Also hab ich wohl die Qual der Wahl: Kann zwar sein, dass die einheimischen Ärzte irgendwie miteinander verbandelt sind und sich die Aufträge zuschustern, aber warum sollte ich dem ausgewiesenen Experten (er hat auch beim Netzwerk einen guten Ruf) nicht glauben? Daher: Ich stornier den angedachten Erlangen-Trip. Lieber frühzeitig und in Tübingen. (Weitere Ursachen des Geschwülst herauszubekommen, wäre zwar toll, ist aber praktisch nicht hinzubekommen denke ich).

OP-Termin in Tübingen ist nun am 19. März

Ergebnis: Guter Arzt der Herr Hornegger, Klinik ist auch gut und das Personal freundlich.
Ich konnte nach 1 Woche wieder raus  - ging alles komplett ohne Komplikationen ab. Blutwerte alle in Ordnung.

Schonungszeit danach bis wieder Sport und intensive Arbeit betrieben werden kann: Da würde ich schon 3-4 Wochen empfehlen.  (Aber das wird personenspezifisch unterschiedlich sein).

Demnächst sollte ich nochmal ein Kontroll-MRT machen um zu schauen, ob wirklich alles weg ist.
Na mal sehen - ich glaub jetzt ersteinmal dem Arzt, dass er alles herausbekommen hat. Wird schon passen.
Und das MRT-Gerät läuft ja nicht weg :-)
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Ende 2014 Kontroll MRT durchführen lassen in Tübingen.
Ein Gück  - der Tumor wurde a) voll entfernt und b) er ist nicht nachgewachsen.
Blutwerte und Hormonbild alles top.
Das einzige (aber völlig normale) - ein paar OP-Verkrustungen sind noch sichtbar. Die müssen sich mit der Zeit noch vollends zurückbilden.

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Kopfschmerzen gehen nicht weg, daher neuen Weg eingeschlagen:
Am 25.2.2015 einen Termin bei Kopfschmerzspezialist Prof. Dr. Freilinger wargenommen.
Einstufung: Es ist ein primär stechender Kopfschmerz - im Gesamtpaket aber nicht vergleichbar mit anderen Fällen. Evt. ist es eine Art spez. Migräneerscheinung - der Druck auf dem rechten Ohr deutet eher auf einen Ansatz von Tinitus hin.
Ansonsten stimmt er mit den Vorärzten überein, dass es sich um idiopathische Scherzen handelt.
Psychische Dinge könnten einen Rolle spielen (Stress)

Aufgrund der Dauer der Krankheit vermutet er keine existenzielle Störungen, sonst wäre bereits etwas passiert.

Ein CT würde nur etwas bringen in Richtung Knochenstrukturanalyse im Kopf. Schwer anzunehmen, das sich da ein Mehrwert ergibt. (Da verzichte ich drauf - er auch)

MRT: Man könnte ein spezielles MRT (spez. Frequenz) vornehmen lassen, die Zusatzschichten zeigt. Das behalte ich mal im Hinterkopf. (Bis bisherigen MRTs haben auch schon viel gezeigt).

Eine Korrelation von Kopfschmerz und Tumor oder Sehnerv schliesst er aus bzw. ist ihm nicht bekannt.

Eine Medikamentenbehandlung wäre nur bei langhaltenden Kopfschmerzen sinnvoll. Die hab ich nicht wirklich. Ist nachwievor ein kurzer stechender Vernichtungskopfschmerz.

In einem Fragebogen hab ich ihm auch meine Erklärungsversuche dargelegt - die wären alle nicht von der Hand zu weisen, aber es gibt in keinem Fall wissentschaftliche Erkenntisse darüber.

- Evt. nicht bekannte Nebenwirkungen mit dem Medikament Aknenormin
- Sehnerv betroffen (viel Bildschirmarbeit, trockene Büroluft)
- Wetterumschwung / Umstellung von Arbeit auf Freizeit
- Hypersensibilität auf Mobilfunkstrahlung
- Viel Wintersport ohne Sonnebrille bis 40
- Zu viel Essen (Süßes und Fettiges)
- Zu wenig Flüssigkeitszunahme am Tag

Es gibt aber ein Wirkstoff Iso...tomin oder so ähnlich..das könnte etwas bringen, wenn es schlimmer werden sollte.
Fazit: Auch er ist ratlos. Ich soll den Schmerz weiter beobachten und dokumentieren (Kopfschmerz-Tagebuch) und im Mai/Juni mich wieder vorstellen.

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